結果

2017年1月28日 耳下腺腫瘍
退院 1週間後 診察に行くが 病理検査の結果がまだ判明していなくて来週に

とりあえず」傷口を診て 
「女性は傷跡が目立つのは困ると思うので 半年ほど傷にテープを貼っておいた方が目立たないですよ」と

傷口は紫外線や刺激で盛り上がったり赤くなったりするとなのでテープを貼って保護
なのだそうです。









退院2週間目の診察 ついに結果が出ました。




やた!!  無罪です。悪性ではありませんでした!!!!



結局 原因はわからないけれど 今のところ表情にマヒぽい変な感じはありません。

切ったところは違和感があるけれど それはまぁ仕方がないかな 

とりあえずこの件に関しては これで終了となりました。
ついに退院の朝 朝の検温の時 朝食後には着替えてもよいといわれ食後ちゃっちゃと着替えて 看護師さんの忘れ物チェックを終えて 

会計さんを待つ 

待つ 



待つ 



待つ
 


待つ 



来ない… 

来ないといつもニコニコ現金払い主義の私としては
入院費を旦那に届けてもらえない…
結局10時過ぎてしまい旦那は仕事で外へ 
仕方がないのでカードで支払うことにする。今は便利だね 

しかしこれまた 清算の順番待ち20分ぐらい待ってやっと順番がくる。
大病院って大変ね 


実は今までだらだら過ごしていたので体力がかなり落ちていて、
病棟から清算の場所までの移動でも違和感があった。

帰宅も公共交通機関を使おうと思っていたのだがそこまでの移動や座れなかった時の事を考えると嫌になってしまい タクシー に乗ってしまいました。

パパッと家に帰ってすぐに布団へダイブしたのでした。
この日は昼は義母にお世話になり、夕食は旦那に簡単なものを買ってきてもらって炊飯だけとダラダラ過ごし 明日から頑張ることにいたしました。

5日目

2016年11月6日 耳下腺腫瘍
まだ圧迫はされていたのですがそれも取れました。その固定のためか 首のあたりまでテープがかかっていたのですがそれも取れて動きやすくなりました。ただ 一部の皮膚がかぶれてしまいました。あんまりこんな事ないんですけれど…

今日の診察の先生はメインは男の先生だったのですが、一緒に若い女医さんがいてその方が髪からテープをはがすときちゃんとリムーバーで丁寧にはがしてくれたりかぶれに気が付いて薬を塗ってくれたり 良かったです。

さらに自分でのシャンプーの許可も出ました♪

診察後病室で耳たぶを触ると腫れてる感じ あと触られている感じがしません。マヒですかね?
当初の予定では明日退院の予定だったが術後の診察では1度も担当医とは会えず 午後の検温の時来た看護婦さんに確認すると、朝の診察の時に言われなければ退院はないといわれてガッカリ
と小一時間後ぐらいに担当医がやってきて 術後の傷の方は順調だから退院しても良いんだけれども ちょっと頭痛が残っているみたいだから 無理しない方が良いんだけれど、前日の○時までに決めておかなきゃいけなくて どうしますか?と

するする 

できるなら今でも良いぐらいと言って許可が出ました!!!

その後退院後の生活の注意点が看護師さんよりあり 熱い風呂はだめ 固いものも避けた方がよいと 
あと熱が出たら感染症の疑い 出血があったら傷口が開いたということ その場合はすぐ救急車で病院にとのこと でした。
とりあえず酒はOKかと聞くと 酒はだめ と 次の退位後の診察時先生の許可が出てからです と そうか 退院祝いで飲もうかと思っていたのに までお預けか ちょっと残念でした。

旦那にメールをして 今日も一番最後の時間にシャワー浴の予約を入れて 
退院に向けて荷物をまとめ始め 夕食  
時間になったらシャワー浴 洗えなかった側の髪をシャンプーをして全身すっきり 

うれしくて 頭痛も気にならない

4日目

2016年11月3日 耳下腺腫瘍
朝の診察 休日だったので先生や手伝う人数も少なく待たされましたし、消毒やらテーピングやら時間がかかりました が ドレーンが抜けました!!!
身軽~ 変な袋を首から下げなくてもいい!

そして薬が効いて 出ました!!!腸動いた!
よかったよかった

ドレーンが取れたので患部は濡らさないようにしてのシャワー浴がOKになりました。
まず夕方に看護師さんによる患部とは反対側の髪だけ洗ってもらえました。
看護師さん丁寧に洗ってくれたのて気持ちよかったです。
シャワー浴はその日の一番最後の時間にお願いしてギリギリまでゆっくり洗えるところを洗ったり、シャワーを浴びたりしていました。
頭痛はまだ少しありますが、食事の方は昼から普通食でちょっと歯ごたえのある物もゆっくり噛んで完食しています。


ただ 顔面マヒは出てます。
歯を磨いて 口をゆすぐとき 口を閉じているのに 漏れます。
くちゅくちゅすると左端から ピュー と漏れます。
笑うしかない そんな感じでした。





捕捉
色々記入漏れが多い内容で申し訳ない。
捕捉しときます。

手術概要 
顎下のリンパを取って病理に迅速診断 その間に一番大きな耳下腺の腫瘍を摘出。リンパの結果によっては切開の範囲が顎の前の方まで広がる
マウスで書くのは上手くいかないけれどこんな感じでの切開になっています。

合併症
出血・感染・疼痛・発熱 これはまぁ手術にはつきものですね。

顔面神経麻痺
耳下腺腫瘍なので 耳下腺の中を顔面神経が通っていてこれに腫瘍が絡んでいると神経を温存できないので と 温存できても麻痺が出る場合も・・・
麻痺が一時的な場合 半年ほどか永続の場合も

フライ症候群
手術の数年後  食事のときに耳下部が赤くなったりあせをかいたりすることがある。

ファースト・バイト症候群
術後 口を開けた時に耳前部に痛みがでる。だんだん良くなってくるが、人によっては永続する場合も


こんなとこかな?


頭痛は少し良くなった程度。

朝の診察昨日と違って 丁寧 女医さんだからなのか?
髪の毛がテープについているのをリムーバーを使って丁寧にはがしてくれた。昨日は適当だったぞ。

ドレーンはまだ取れない。
なので体拭きに来るとか言っていたが結局今日はなかった。

点滴が朝また漏れ始めたのでもう今日で点滴終わりなので右にやってもらう。

そしてガスしか出ないので下剤を処方された。
食事は大体食べられるようにはなった。まだご飯はおかゆだったりして柔らかめなのだが、物によって噛むものはちょっと辛くて残したりもしています。

2日目

2016年7月24日 耳下腺腫瘍
切った左側の痛みはあまりない 点滴等に痛み止めでも入っているのかと思うぐらい。
どちらかというと 腰が痛い 

朝 診察があって傷跡を見て消毒 特にコメントはなかった。
担当の先生ではない ぐいぐい押してるがなんかテーピングが浮いてるような気がする。
言っちゃ悪いが雑な感じ 本来はこいうのやらない先生なのかも

口が乾くが 食欲はあまりなく 頭痛もあり 気持ち悪い
朝食と昼食はあまり食べられなかった。

前日よりはましだが まだ今一つな体調
旦那と三男が来る前にメールが来て欲しい物は?と聞かれたので
水とストローをお願いした。

動くからか 左手のひらの点滴がずれてしまった。
看護師がほかの場所に入れ直そうとするが 3回失敗し
別の人にやってもらう
血管細いねと言われる。 すみません。
これってこの先何とかなるんですかね? 

手術

2016年7月22日 耳下腺腫瘍
朝 看護師から 着圧ストッキング 
Tパンツ(T字帯のパンツタイプ)に履き替えて 待っているように言われる。

着替えて待っていると 手術室の看護師さんが迎えに来た。

恰好を確認され 手術室まで 歩いて移動する。

手術室に入ると もう一度名前を確認され
台の上へ乗り 上半身を 脱ぐ
右に血圧計 左に点滴をされる。
酸素マスクをして 深呼吸したら もう何もわからなくなった。

次に気が付いたのは移動中
息苦しく酸素マスクがついている。
と 吐き気が!!!!!!!!!!!

朦朧としながら 気が付けば 部屋
安静のため あお向けて 3時間動けない 体が痛くて つらい
帝王切開の時は 寒かったけれど それはない
かえって暑いぐらい。
苦しくて 時々 酸素マスクを浮かせたりしていた。

旦那と次男が来るも辛くてあんまり反応を示せない。
I先生に話を聞きたかったようだが 次の手術になっていて
話は聞けなかったようで 行ったん帰宅
夕方I先生がやってきて 私が見たいといった顔面神経の画像を見せてくれていたら旦那と3男がきて 話を聞いていた。

この日夜から 水分はOKになった。


入院

2016年7月20日 耳下腺腫瘍
手術前日に入院

大病院だからか?まずは入院受付へ 
すぐにできると思ったら 結構な人が 整理券をとり順番を待ち
前もって渡されていた書類や限度額適用認定証 を提出 
入院費の支払い方法など記入させられて またも書類をもって入院棟の受付へ

新たな書類を書かされる。
今までの入院歴や手術歴などを記入 担当看護師がやってきて
さらに細かいことを 色々聞かれ やっと部屋へ

6人部屋です。
荷物を整理し着替えたら もう昼ご飯

夕方まで暇してて I先生がやってきた。
手術の詳しい方針や細かい合併症の説明 
鼻にに綿棒突っ込まれて 感染していないかの検査
同意書への記入をした。

その後 麻酔科医の説明
全身麻酔での話と同意書への記入

そんなことしていたら 夕食の時間に
明日は手術なので 12時以降の飲食は禁止
帝王切開よりは緩い あの時は夕食から抜きだった。

食べたら 手術前最後のシャワー浴
次は許可が出るまで入れません。

髪も洗い 乾かせば もう就寝時間です。

明日は朝一番 手術です。
手術が決まった時看護師さんから入院に関する説明がありました。
用意するもの や注意事項 その際に受けた

限度額適用認定証 について 

今まで 治療や入院や高額治療な場合(年齢等設定条件あり)いったん窓口で全額自己負担し 1ヶ月の自己負担分が限度額を超えたら高額療養費の支給申請をして限度額を超えた分の医療費が払い戻される でした。

しかし最近 限度額適用認定証 というものができたのです。

これは 月を跨がないのが条件なのですが、高額が予想される前に自分が加入している健康保険へ申請をして 限度額適用認定証 を発行してもらいます。
高額にならなくても申請はOKです。

この限度額適用認定証を窓口で提示 すると 
自己負担限度額までを支払う になります。 

公的な医療保険が適用とならない差額ベッド代・食事代・治療中の生活費・先進医療は自己負担です。

ただ一度に全額払う必要はないので、用意する金額が少なくて済みます。
後から領収書 保険証 印鑑 振込口座のわかるもの をもって申請していつ振り込まれるかわからないより 楽だと思います。

内心

2016年7月16日 耳下腺腫瘍
考えた 悩んだ

何もしなければ なんともないけれど
頬杖ついたり フェイスマッサージの時など
違和感がある

結局 治療法は手術しかない。

本当に先生にお任せします そう告げた。
手術は3月に決まった。

手術日まで 約2か月 不安だった。
自分で決めた。でも不安感はぬぐえない
顔面マヒで顔が歪んだらどうしよう。
そんな風に考えて眠れないときもあった。

話を聞く

2016年7月14日 耳下腺腫瘍
年明け 話をしに受診

とりあえず いろいろ自分なりに調べてたが
先生にお願いしたい と告げる。

その際 もう一度本当に自分でいいのですねと手術をするのですね と
確認される。

合併症について説明を受けた。

位置的に顔面神経に近いので 顔面にマヒが起こる可能性がある。
ひどい場合は 目がうまく閉じられなかったり、口から物がこぼれたり
今のところ大丈夫だとは思いますが、100%ではない。 と

入院は1週間から10日

本当にするのかよく考えてきて下さい。

そう告げられたのでした。




決心

2016年7月12日 耳下腺腫瘍
年が明けた後の診察までの年末年始 
仕事しながら ネットで調べたりして過ごしました。

内心は不安でいっぱいでした。
同じような症状の人のブログを読んだり
質問投稿を読んだり。

三が日は初詣もしないで飲んだくれて 4日からは仕事 
家族を誘ったが誰も「別にいい」と言ってついてこなかったので
1人で地元の神社にお参りし、お札を購入し  
ついでにおみくじを引いてみました。
小吉で 気になる病の所には 

『医師選べさすれば完治』と

ネットで調べるとこの病気に詳しい先生や病院が
都心のほうにあるみたいだったが、

診てもらうのに時間がかかりそうだし、手術時期を選べなさそうだった。
だったら今のところの方が近いし、前回の診察の時「自信があります」と

今の先生を選ぼう そう思った。

結果

2016年7月10日 耳下腺腫瘍
検査から5日後 結果を聞きに受診

患部以外に腫瘍はみられないので 他からの転移ではないこと 
腫瘍とみられる部位の数値はいうほど高くはないが 
腫瘍として引っかかる数値 結果としてはガンではないだろと、
 
今のところで言えるのは おそらく 耳下腺内多発多形腺腫 の疑い 
良性だと思われる 悪性化は10年で3% 治療法は手術のみ 
手術するかしないか セカントオピニオン を受けるかどうか 

ゆっくり考えてください そういわれました。

もうやけ

2016年7月8日 耳下腺腫瘍
PET検査 

これは体の中に放射性物質の薬剤を入れておこないます。

検査の6時間前から食事は禁止 
飲み物も糖分の入っていない物のみになります。
体内に薬剤を入れて機械にかかるのですが 
その時 糖分 があるとそこにも反応が出てしまうんだそうです。
薬剤が身体に回ってから行うので 体重を測って薬剤量が決まり注射による投与の後60分ほど安静にしています。
30分ほどで検査は終了し30分ほど安静にしてから帰ることが出来ます。

今回の検査病院都会にあるんですが、予約時間の30分ほど前には到着していなければならないのでした。
受付後 ジャージに着替え、説明を受けた際 
10歳以下の子供がいる方は家に帰ってから子供に触れないようにと注意を受けました。体に放射性物質を入れるので、その影響があるんだそうです。
薬剤を注入後、テレビとリクライニングシートのあるまんが喫茶の個室のような所で待ち 順番が来ると呼ばれ機器のある場所に移動し検査機器に入り、検査 
雰囲気はMRIっぽいけれど全身なので頭が出たりしてあれほど圧迫感はありませんでした。30分休憩やっと帰宅 OKに
病院を出たのは6時過ぎ すきっ腹でつい病院近くのコーヒーショップに飛び込み
ケーキと紅茶(コーヒーショップなのに)速攻で平らげて(3分ぐらいで)から帰宅しました。
 
この検査 検査代が高く保険がきいても3万円ほど ちなみにMRIは1万円ほどかかります。

さらに

2016年7月6日 耳下腺腫瘍
まずは18日後組織検査を受けに 
エコー っていうのかな?
よく妊娠するとお腹にあてる あれ あれで色々な部分を撮影し
患部に注射器のようなもので中の組織を吸引された。
当日はシャワーはOKだが浴槽への入浴・飲酒を禁止された。
一様針刺しているからみたいです。

組織検査から1週間後新たな先生へ 
おお?思っていたよりも若い方でした。I
I先生(仮)としておきましょう。

組織検査は 良性 

しかしI先生曰く 他の部分にガンがあって転移かもしれない
色々検査してからでないと病名の確定はできない。と 
全然健康診断受けていないし良い機会だと自分に言い聞かせて 
PET検査を受けることにしました。

しかしPET検査をする機械がこの病院にはないので検査は他所でやることに
大病院でもないものがあるのね。
午後からで空きを探してもらい予約が取れたのは23日後でした。
さらに 血液検査と喉の組織検査をうけたのですが 
私すぐに おぇ ってなる人で 喉の組織を取るのに麻酔を注射するのですが 
これがうまくいかない I先生も大人だから注射にしたみたいだけれども 
シロップの飲み薬にすればよかったと思ったに違いない。
採取も1回ではうまくいかず ちょっと苦労しました。


5日後最低限の仕事をして結果を聞きに診察へ 

結果は 

患部は1個だけではなかった。さらに深くにあるので形成外科の範囲ではない。うちの耳鼻咽喉科を紹介します。と 

たらい回しか・・・

この病院基本初診は午前(午後しかない所は違うが)こんな紹介の場合は予約してもらえるので一番近い3日後午前予約する。

3日後この日も最低限の仕事で診察へ 
と 「たまにあるんですよこういうの
まず組織検査をしましょう。一番早くて18日後ですね」 

今すぐできないのか こういう所が大病院の嫌なとこなんだよ。

「で ですね 患部からして耳鼻咽喉科でも頭頸部腫瘍センター扱いになるので
次からはそちらの方で受診してください。」 

は? 形成外科の先生最初っからそっちを紹介予約してくれよ!
で 検査結果の1週間後に予約を入れてもらいました。

でもって

2016年7月2日 耳下腺腫瘍
紹介していただいた大病院へ

紹介状がないと余計なお金もかかります大病院。

前日にHPで調べたり 前の病院でも言われたのだが
形成外科は午前中しか診察がない。
申し訳ないがその日は仕事を休ませてもらい
一番下の子を学校に送り出してから向かった。

8時半頃ついて受付へ
新規の受付のところに長蛇の列 ほとんどの方が紹介状持ち がっくりくる。

何とかカルテ等を作成していただいて形成外科のある階へ
形成の受付に提出し、順番が来たのは11時半過ぎ 
まぁこんなもんだろうと診察室へ

先生はちっちゃくってかわいい感じの女医さんでした。
話を聞いてとにかくMRIだと最短でとれる日は9日後
MRIを撮影した後の 次の診察が今日の診察から2週間後になった。

切開の傷に軟膏を塗り 肌色のテープでカバー ゲンタシン軟膏 を処方され
テープを自分で売店で買って自宅で毎日軟膏を塗って貼れば良いと言われた。
傷口洗っても良いといわれたし 昔と違うんだね。

9日後頭部のMRIを受ける。MRIは磁気を使った検査方法で、色々注意事項がある。

ペースメーカー 人工内耳 動脈クリップ ステント 人工関節の金属 目の外傷
入れ墨(アートメイクも)こういうのがある人は受けられない。
当日は金属製の物はすべて外し コンタクト 化粧も不可 でした。
病院の用意したジャージに着替え、閉所恐怖症かと聞かれ あんまり得意ではないと答えて 工事現場のような大きな音がするのでヘッドホンをするかと聞かれ お願いした。自分の番になり金属製の物はついてないですか?と聞かれ
さらに金属探知機で確認されて機器室へ入った。
台の上に乗り頭が動かないように首のあたりに詰め物をし顔の前に格子状の物を取り付けられ なにかあったらこれ握ってくださいと カメラ用のエアブローのような形をしたコールを握らされ 技師が私のそばを離れた。
台が移動し筒の中へ 長くピー という音のあと ガンガンガンガンうるさい音が
続く 小心者なので  怖い 今ここで地震があったら私どうなるの? と不安に
20分ぐらいと言われたがまだなのか? 腰が痛い さらにだんだん寒くなってきた。
音がないときに足を動かしたりして やっと終了した。実際何分ぐらいかかったのだろう?

初めてそれに気が付いたのは2015年9月の連休前のある日
左側に寝返りをうったさい あれ? 痛い と

翌朝 鏡で確認すると左耳の前あたりがちょっと盛り上がっている。
きっとニキビの親玉みたいな感じでそのうち治るだろうと 
様子を見ることに

暫くしても良くはならなかった。
ネットで色々調べ 粉瘤 と自己判断 
形成外科を受診することにした。

診断はやはり粉瘤 1週間ほど毎日点滴に通って抗生剤で小さくなる。
と言われ 点滴をするも 血管が細いと言われ針がうまく入らず 
さらには 入ったがずれてるのか
だんだん痛くなってきて、結局飲み薬に変更した。

1週間後 患部の状況は変わらず 
粉瘤ならここで切って簡単に除去出来ると言われ お願いすることに。

麻酔をかけ先生が切開する。なんだかんだやってるがどうも様子がおかしい
「あ~ 奥にある」と患部を閉じ いったん待合室で待つことに

診察室へ戻ると

粉瘤が奥深くにあった。普通の粉瘤は皮膚を切ると プルン って出てくる。
奥にあったので顔面神経に絡んでいるのでここでとるのは無理。
粉瘤が前にあるとか奥あるとかはMRIとかで調べないとわからないもので、
そういうのは大きな病院じゃないと無理 だから診断できなかった。
もうここでは無理なので大きな病院を紹介しますので、
そちらの形成外科でお願いします。全身麻酔で顕微鏡で見ながら採って
1日入院ぐらいですみますよ。

と 軽く言われた。

あきらめて一番近い大きな病院を紹介してもらうことにした。

患部の消毒の事を受付で聞くと
「どうしてもならここでもできますけれど・・・
もう紹介状も書いてありますし明日にでも向こうの病院に行ってやってもらってください」と 


もう二度とここには来ないと 誓った。

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